Når sygdommen rammer kærligheden

"Man binder os på mund og hånd, men man kan ikke binde ånd.”

Sådan lyder den kendte sangtekst skrevet af Poul Henningsen i 1940. Den sætning beskriver nøjagtigt, hvordan 76-årige Eli Sander Kristensen ser på kærligheden mellem to mennesker, der befinder sig i livets efterår.

Med alderen følger en række fysiske skavanker, som kommer snigende i takt med kroppens naturlige forfald. Munden og hånden begrænses, men ånden består. Det gælder også for demensramte som Lissi, selvom sygdommen svækker hukommelsen og giver ændringer i personligheden.

“Lissi er jo begrænset i allerhøjeste grad på grund af demensen. Hun har dårligt syn og kan ikke længere rejse, som vi elskede at gøre sammen. Så den fysiske del af forholdet tager vi, som det kan lade sig gøre, men hendes ånd er der endnu, og det er det vigtigste.”

Eli mødte Lissi på landevejen som 16- årig og spurgte, om hun ville med hjem og se hans hundehvalpe. Fem år senere blev de gift og fik to sønner, og i 1970 flyttede de ind i det hus, hvor Eli stadig bor.

Diagnosen og svære beslutninger

I 2016 begyndte Lissi at ændre adfærd, og det gav anledning til konflikter. Hun fik svært ved at se og flyttede hele tiden rundt på ting i hjemmet. Efter mange lægebesøg fik parret endelig en forklaring på, hvad der var galt.

“Vi skal nok klare det’ sagde vi til hinanden. Men jeg var samtidig godt klar over, hvilken vej det nu ville gå, og at jeg pludselig stod med et stort ansvar for at passe på Lissi.”

Som værge er det Elis opgave at træffe beslutninger for Lissi, og det er aldrig nemt. Efter mange kampe og modsatrettede følelser fik Eli og de to sønner overbevist Lissi om at flytte på plejehjem.

“Det var en meget hård proces. Jeg vil jo så gerne opfylde Lissis ønsker, men det er bare ikke muligt. Som værge skal jeg træffe næsten umenneskelige beslutninger: Skal Lissi have sondemad, hvis hun en dag ikke kan spise? Og skal hun genoplives, hvis hun får hjertestop?”

Kærlighed ved pjat og kram

Eli besøger Lissi på plejehjemmet to gange om ugen. De går tur i botanisk have, og Eli plukker smukke blomster til Lissi, selvom hun ikke kan se dem. De taler og pjatter meget, for selvom Lissis mentale evner er svækkede, fejler hendes humor ikke noget.

“Lissi spørger altid, hvordan jeg har det, og så kan jeg finde på at sige ‘jeg har det elendigt, for der stod 20 indianere i haven og larmede, da jeg vågnede’. Så griner hun.”

Fjolleriet ser Eli som et udtryk for kærlighed og en måde at bevare den romantiske gnist mellem dem på.

 “Kærlighed er meget mere end sex og fysiske udfoldelser. Lissi viser, at hun elsker mig, fordi hun bliver vanvittigt glad, når jeg kommer på besøg. Somme tider bliver hun rørt bare ved et hej og et kram.”

Omvendt kan Eli kun håbe på, at Lissi mærker hans kærlighed til hende. For demensen driller lidt i den sammenhæng.

“Jeg håber, hun fornemmer, at jeg er der for hende og vil hende det bedste. Men det er mærkeligt, for sygdommen har fået hende til at tro, at jeg har fundet en anden kvinde. Det kunne jeg altså aldrig drømme om, må jeg så forklare hende.”

Kun Lissi

Selvom demens har gjort, at ægteparret ikke længere har samme bopæl og ikke kan have en normal samtale, har Eli ingen intention om at finde en ny partner, så længe Lissi stadig er her.

“Jeg er gift med Lissi uanset hvad. Vi har givet hinanden et ja, og det varer ved, indtil døden os skiller. Jeg har slet intet behov for at finde en anden livsledsager, for jeg har masser af gode mennesker i mit liv, som jeg kan tale og være sammen med.”

Netop det stærke netværk ser Eli som grunden til, at han ikke frygter at blive ensom.

“Til et pårørendemøde på Lissis plejehjem sagde en mand, at han var så bange for at blive alene og ensom. Så sagde jeg til ham, at han skulle tage med i Hemingway Club - som er et socialt netværk for mænd over 60 år - hvor jeg selv kommer. Der er den rigtige ånd. Vi er sammen om noget og taler frit om filosofi, religion, kærlighed og andre meningsfulde emner.”

Selvterapi og fordybelse

Lissis sygdomsforløb har været belastende for Eli, især følelsesmæssigt. Heldigvis har han fået god hjælp af psykologer, demenskoordinatoren, pårørendegrupper, familie og venner - men også ved at sætte sig ned og skrive.

“Jeg skriver digte og har også arbejdet på en selvbiografi, der udkommer i august. Det er ren terapi for mig at skrive, fordi jeg får en meget bedre forståelse for mig selv, men også for Lissi og vores parforhold.”

Eli er en reflekteret mand, der holder af at udfordre sine egne holdninger og oplevelser. Det gælder også i forhold til kærligheden mellem ham og Lissi.

“For mig er kærlighed og ånd det, der binder mennesker sammen. Vi møder hinanden i ånden, og hvis der er kemi, varer det ved, uanset hvilke udfordringer, livet byder på.”