Når demens skiller mennesker ad - et pårørendeperspektiv

Tekst: Susanne Boel

”Hvad er det, der sker, når vi træder ind i rollen som pårørende?”

Pårørende til mennesker med demens er lige så forskellige som andre mennesker er. Ligeledes ser demenssygdomme meget forskellige ud, og derfor er alle situationer unikke.

Når det er sagt, så er én fællesnævner ved at være pårørende til et menneske med demens, at man i tiltagende grad kommer til at leve i to forskellige verdener. Tabet af den relation der var før demenssygdommen, kommer ofte til at stå i vejen for, at man kan nå hinanden.

Den pårørende mister den anden som en sikker base for sit eget liv og bliver samtidig en nødvendig sikker base for personen med demens på et helt nyt niveau. Den asymmetri påvirker typisk begge parter med stor stress til følge. Den pårørende kan føle sig alene med et meget stort både følelsesmæssigt og praktisk ansvar.

At forstå demens, egne reaktioner og at relationen forandrer sig, er en langsom erkendelses- og sorgproces, som den pårørende skal finde kræfter til at være i, samtidig med, at der er et øget ansvar for både egen og den andens trivsel og praktiske hverdag.

”Hvad kan man som pårørende gøre for at undgå at knække af at være i rollen?”

At være pårørende er ikke en rolle, man kan gå ind og ud af. Det er et eksistentielt vilkår, for dem der var og er nært forbundne, og dem der oplever sig moralsk forpligtede.

Det der hjælper bedst – ud over en basisviden om demens, som den pårørende ofte først rigtig forstår i bagklogskabens lys – er følgeskab. At man ved, der er hjælp at finde både praktisk og følelsesmæssigt.

Det er optimalt set både hjælp og samvær med venner og familie og professionel hjælp i form af rådgivning og tilbud, der passer til, hvor i sygdommen man befinder sig.

Hvis man som pårørende kan begynde at give slip på det, der var, kan man ofte også forbinde sig med andre mennesker og personen med demens på en ny måde.

Mange pårørende finder stor støtte i at mødes og tale med pårørende i samme situation – fx i en pårørendegruppe. Har man et netværk er det godt at begynde at bede om hjælp, når man kan få øje på, at andre kan hjælpe med noget.

Og samtidig må man leve med, at andre har deres liv og genvordigheder, og man derfor nogle gange får et nej. Det er min erfaring, at man i livsomvæltende situationer ofte kan undre sig over, hvem der stiller op for én, og hvem der ikke gør. 

Det er vigtigt for de fleste at skabe plads til oplevelser, der ikke handler om demens. Og hvor vi er vant til, at det med at se venner eller dyrke interesser er en naturlig ting, så kræver det nu langt mere planlægning og koordinering, fordi personen med demens ofte må tænkes med ind i, hvad der kan lade sig gøre.

Og har man som pårørende et meget ringe netværk, kan det at skabe sig et netværk blive vigtigt for trivslen, selvom der er knappe ressourcer til det.

Vi er som mennesker ikke isolerede øer, men bliver dem vi er i kraft af hinanden. Derfor mister pårørende til mennesker med demens ofte fodfæste i kortere eller længere perioder. Nærvær i form af evnen til at være til stede med den anden i dennes oplevelse, er det vigtigste omgivelserne kan byde ind med - når den pårørende er klar til det.