Når livskriser skaber stærke venskaber

Tekst: Maria Fast Lindegaard
Foto: Michael Drost-Hansen 

“Kort efter jeg lærte, at jeg har alzheimers, blev jeg fyret. Jeg blev sygemeldt, men for mig var det en dejlig tid. Det var under Corona-nedlukningen, og de fleste af mine venner gik hjemme og havde god tid. Men da landet åbnede op igen, og de kom tilbage på arbejdet, blev det barsk. Jeg fandt virkelig ud af, at når du er syg, så er du syg. Det er enten eller.” 

“Der var ingen, som ville ansætte mig med en demenssygdom på skrift. Det var det hårdeste. For jeg har altid klaret mig selv, altid elsket mit arbejde som lærer, og jeg var god til det. I stedet sidder jeg pludselig hjemme i sofaen, mens jeg kan se mine venner fortsætte ud over stepperne, gøre karriere og have et fedt liv. Enten er man ude og har gang i den, eller også er man ingenting. Det rammer mig nu.” 

En livline 

“Jeg er heldig, at jeg har fællesskabet i DemensHjørnet. Jeg er her tre gange om ugen, hvor vi træner sammen. Først én times fysisk træning og så én times kognitiv træning. Og om eftermiddagen mødes vi i Demensfællesskabet. Her snakker vi, og andre gange mødes vi på Folkestedet for at høre musik, eller vi spiser sammen og går i biografen.” 

“Det er en livline, for det er ligesom det eneste, jeg har. Jeg troede, og jeg ved godt det lyder dumt, at det var nogle tabere, der havde demens. Men så mødte jeg fem, dejlige mennesker, som også havde demens, men som alle var veluddannede, veltalende og villige til at få mig ind i deres fællesskab. Det var de sødeste og dejligste mennesker, jeg nogensinde har mødt, og vi kunne tale om alt, grine, græde og støtte hinanden. Jeg havde jo aldrig før snakket med nogen, der havde demens, ja udover min far og bror. Men det er dét, et fællesskab kan; at have nogle ligesindede, der er lige så følsomme og i samme situation som jeg. Det er guld værd.” 

“Jeg oplever, at her tager vi os tid til hinanden. Vi er jo mennesker, selvom vi mister os selv. Og vi har også brug for kærlighed, nærhed og samtaler, selvom det ikke kan være som før. Vi bruger hinanden til at tale om de svære ting. Alt det, jeg ikke kan tale med min datter eller venner om, fordi de ikke ved, hvordan det føles, de har ikke mærket det på egen krop. Nogle husker på én måde, og andre glemmer på en anden, men fornemmelsen af lige pludselig at være helt alene, være et andet sted og på vej til at dø, den har vi tilfælles her.” 

Et rigtigt menneske 

“Man siger, at demens er de pårørendes sygdom, men jeg har ikke rigtig nogen pårørende. Mine børn bor langt væk, og jeg har ingen kæreste. Jeg synes ikke, at jeg kan tilbyde en kæreste at blive kærester nu, der hvor jeg er. Så jeg er bange for, hvad der skal ske. I stedet har jeg fællesskabet her i huset.” 

“Jeg føler mig normal, når jeg kommer i DemensHjørnet og Demensfællesskabet. Jeg glemmer, at jeg har demens, for det er så nemt at være her. Det er trygt. Det er livgivende, ja livsforlængende. Her bliver jeg ikke behandlet som en syg, men som én, der kan noget. Her tager andre sig af mig, og de kærer sig for mig. Det er ligesom at være et rigtigt menneske.” 

“Alligevel føler jeg mig ikke som et rigtigt menneske, for jeg er ved at dø. Jeg har set konsekvenserne af demenssygdommen og haft den så tæt inde på livet med min far og brors død. Jeg ved, hvad der sker.” 

“Sygdommen kommer til at æde min hjerne lige så stille. Den gør, at jeg ændrer mig. Min personlighed kommer til at forsvinde lige så stille. Jeg bliver en skal af mig selv. Og det værste er, at jeg intet kan gøre ved det. Min far var jordens sødeste mand, men han ændrede sig fuldstændig. Han blev grim. Talte grimt. Han blev så ulykkelig. Han var vant til at gå ture, men da han kom på et lukket plejehjem, måtte han ikke gå ud. Så når jeg gik efter et besøg, så hamrede han på døren, græd og ville ud, og han troede, at personalet stjal fra ham, fordi de lagde hans tøj på plads i skuffen.  Det er jeg bange for at blive til.” 

Husk at leve livet 

“Jeg er sikker på, at jo mere jeg træner, jo mere jeg ser andre mennesker, jo mere glad jeg er, jo længere tid går der, inden jeg bliver mere syg. Det bliver jeg nødt til at holde fast i. Jeg kan godt lide tanken om at gøre noget for min hjerne, for det forhaler sygdommen. Jeg elsker at løse de hjerneopgaver, som vi får. Det er sjovt, og jeg er vildt god til det. Nogle gange er det mod hinanden, nogle gange med, og andre gange hver for sig. Og jeg har simpelthen aldrig været i så god fysisk form, som jeg er nu. Det er så fedt at mærke.” 

“Fællesskabet og træningen gør, at jeg ser mere positivt på fremtiden. Når jeg er her, har jeg ikke tid til at tænke på, at jeg skal dø. Jeg forsøger virkelig at være i nuet. For du skal huske at leve livet. Gøre det, du har lyst til. Det øver jeg mig virkelig i. Jeg vil så gerne ud og rejse, inden jeg forsvinder. Det er jeg ved at se på, om kan lade sig gøre. Men ellers vil jeg egentlig bare gerne leve livet.” 

Myte: Demens er arveligt   

Demenssygdomme er som hovedregel ikke arvelige. Genetiske faktorer har betydning, men i et komplekst samspil med andre faktorer. Eksempelvis er 1-2 % af alle tilfælde af Alzheimers sygdom direkte forårsaget af en specifik genetisk mutation. 60 % af alle tilfælde af demens er Alzheimers sygdom.   

DemensHjørnet er for alle 

DemensHjørnet er et hus for alle aarhusianere, som gerne vil vide mere om demens. Har du demens, mistanke om demens, er du pårørende eller har du spørgsmål om sygdommen, så står demensfaglige rådgivere, socialrådgivere og psykologer klar til at rådgive, vejlede og støtte. 

DemensHjørnet tilbyder rådgivning til dig, der er familie, nabo eller ven til en demensramt, er ansat i sundhedsvæsenet eller bare gerne vil vide, hvordan demens påvirker menneskers liv og hverdag. Særligt til pårørende tilbyder DemensHjørnet pårørendeundervisning, pårørendegrupper og psykologsamtaler.  

Vi tilbyder træning til dig, der er under udredning for demens eller har en demensdiagnose og er i en tidlig fase. Vi tilbyder træning, der styrker både krop og hjerne og dermed dig selv i en hverdag med demens. 

Kontakt os:
DemensHjørnet   
Ceres Allé 13   
8000 Aarhus C 

Tlf.: 87 13 19 37 (man-fre kl. 9.00-16.00) 
Mail: demenshjoernet@mso.aarhus.dk 
DemensHjørnet (aarhus.dk)