At være pårørende - samarbejde på Neurocenteret
At være pårørende kan ikke beskrives på en måde. Det ændrer sig efter sygdom, relation, livssituation og en række andre ting, som spiller ind. Alligevel er der nogle ting, som går igen. Nogle følelser, man kan nikke genkendende til, oplevelser, som flere har været igennem, og roller, som flere bevidst eller ubevidst kommer til at indtage.
Tekst: Maja Agerholm Jensen
”Pårørende er som sådan et spøjst ord, fordi det netop er noget, man først bliver, når man kommer i kontakt med et sundhedssystem. Før har man ’bare’ været datter, ægtefælle eller hvilken relation man nu har haft. Det er vigtigt, at man netop bliver ved med at have den rolle og relation, så man ikke kun bliver en assistent for ergo- eller fysioterapeuten, for det kan det godt tippe over til,” forklarer Mette Brandi, der er ergoterapeut og faglig nøgleperson på Aarhus Kommunes Neurocenter.
Forskellige dilemmaer fylder
Mette Brandi arbejder blandt andet med samarbejdet mellem de pårørende og sundhedspersonalet på Neurocenteret. Som så mange andre steder er det meget forskelligt, hvilke udfordringer og dilemmaer, der fylder for de pårørende.
”Når det ikke er ret lang tid siden, at skaden er sket, er folk som regel ret chokerede, og de har brug for en masse viden også i forhold til, hvad vi tilbyder. Der vil ofte være en stor bekymring og mange spørgsmål, der trænger sig på. Hvad nu hvis der sker yderligere? Hvad gør jeg nu? Og hvor god kan vedkommende egentlig blive igen?”
”Pårørende, der har været i rollen i lang tid, er ofte mere udmattede, fordi de har stået med et stort ansvar og mange arbejdsopgaver i sygdomsforløbet. Derfor er fokus i forløbet i højere grad at finde en måde at aflaste de pårørende, så der kan blive plads til den oprindelige relation.”
”Det er noget, vi som terapeuter skal være ret opmærksomme på. Og det er vigtigt, at borgeren også selv er med i den snak om, hvordan det er for deres nærmeste at være i en anden rolle.”
Spil med manglende regler
Mette Brandi har for nyligt også selv skulle indtage rollen som pårørende, da hendes ældre søster og svoger med Parkinson flyttede tilbage til Danmark, og hun sammen med svogerens sønner pludselig var de nærmeste pårørende:
”Lige da de kom til landet, stod vi med alt selv. Og jeg tænkte, hvordan løser vi alle deres problemer? Det var et stort rod.”
”Det, der er meget interessant, er at opleve det fra en ny position, og opleve hvor svært det kan være at komme igennem systemerne og få fat i de rigtige mennesker. Det kan føles som at skulle igennem et nåleøje nogle gange. På trods af, at jeg alligevel har en viden om, hvordan det fungerer på den anden side også. Man kan derfor godt forstå, at nogle pårørende kan føle sig fuldstændig opgivende, når de står overfor et system, og ikke føler, at de kender spillereglerne.”
Oplevelsen har samtidig også vist Mette Brandi, hvor vigtigt det er at blive aflastet, når man står med et stort ansvar og har mange følelser forbundet med det.
”Det var virkelig en velsignelse, da der var nogle sygeplejersker, der kontaktede mig og sagde, nu tager vi over, du skal ikke bekymre dig mere. Men samtidig, så skal man også finde ud af, at man mister noget kontrol, fordi der nu er et system, der tager over. Man er pludselig ikke den, der styrer et forløb længere, det er der nogle andre, der gør. Og det bliver man nødt til at acceptere, for at kunne blive aflastet.”
Vigtigt samarbejde
”En af grundene til, at samarbejdet mellem personalet og den pårørende er så vigtigt er, at vedkommende ofte er den, der kender borgeren bedst. Vi kan læse om borgeren i en genoptræningsplan, og de kan selvfølgelig svare selv. Men det er rigtig rart, at der er en, der kan supplere med viden om, hvad der er vigtigt. De kan udgøre den røde tråd, og er ofte virkelig gode til at finde løsningsforslag, fordi de kender borgernes rutiner og måder at tænke på,” forklarer Mette Brandi, som også har forsket i forskellige måder at samarbejde med pårørende på, for netop at gøre det til et større fokus for sundhedspersonalet.
”I bund og grund er det jo for borgerens skyld, at den pårørende skal kunne holde til at være i rollen i længden. Mange borgere vil helst blive ved med at bo derhjemme, selv hvis vedkommende er ret dårlig. Men for at de kan blive ved med det, er det samfundsmæssigt også nødvendigt, at man investerer noget tid og opmærksomhed på de pårørende.”
”Derfor er det vigtigt, at vi i samarbejdet afklarer, hvor meget den enkelte ønsker at være en del af forløbet. Der er nogle, der ikke har overskud til at deltage aktivt, men bare gerne vil informeres, og det skal der være plads til, men det er vigtigt at have en åben samtale om, så vi ikke begynder at lave nogle aftaler, som faktisk belaster mere, end de gavner.”