"Du skal træde tilbage for et andet menneske"

Tekst: Jannie Lindberg Sundgaard / Foto: Heidi Max Milling

Opdatering: Siden interviewet blev lavet og artiklen trykt og udgivet har Lone Hertz desværre mistet sin søn.

De sidste 57 år har Lone Hertz været mor og pårørende til et barn med handicap. Hendes søn Tomas blev hjerneskadet som spæd af kighostevaccine. Siden da har hun kæmpet for et andet syn på handicappede - ikke bare for sin søn - men for mennesker med handicap generelt.

Umyndiggjort

Det er blevet et livsmål for Lone Hertz, 84, at tale de handicappedes sag. At være en stemme for dem, som ingen har:

“Jeg bryder mig egentlig ikke om at kalde det en kamp, for du er jo våbenløs, jeg vil hellere kalde det, at jeg fighter,” forklarer hun.

Hendes værktøj er dialog, samarbejde, indlevelse og medleven. Og hun vægter menneskelige kvaliteter højt.

“Desværre er de kvaliteter, efter min mening, en mangel, når det handler om handicappedes vilkår. Jeg oplever et bureaukratisk system opbygget af kasser, hvor man som familie bliver umyndiggjort, hvis man havner i forsorgskassen. Og det på trods af, at forsorg betyder: at gøre det bedste for den enkelte. Det er mig, som pårørende, der generelt har den dybe viden om min søn. Det, føler jeg, negligeres.”

Det er tydeligt at mærke Lone Hertz’ engagement. Og hun understreger igen og igen, hvor vigtigt det er for hende, at det ikke bare handler om hendes søn, men om rettigheder og vilkår generelt for mennesker med handicap og deres pårørende.

Opgiv jeres søn

Da Lone Hertz’ søn Tomas blev vaccineret i 1960erne, havde man ikke den samme viden om vaccinationers påvirkning som i dag.

"Da Tomas blev vaccineret som spæd, havde han ingen umiddelbar reaktion på kighostevaccinen. Så han sov lige ind i hjernebetændelsen uden feber og fik derfor først behandling flere måneder senere. Tomas modtog aldrig den rehabilitering, man modtager i dag. Han blev fejldiagnosticeret som åndssvag. Neurologens dom lød: “Opgiv ham, få et andet barn.” Og vi var autoritetstro. Efter to år havde vi en lille pige, men opgive Tomas gjorde vi ikke. Han var vores søn.”

Menneskelig indlevelse

Mange kender Lone Hertz for sin sprudlende latter og de lette danske komedier fra 1950- og 60ernes gyldne filmdage, men skuespilleren har altid haft meget mere på hjerte:

“Hele livet har jeg interesseret mig for mennesker og menneskelige skæbner. I gymnasiet overvejede jeg at blive forsvarsadvokat, men blev nok pga. skæbnen suget ind på skuespillervejen. Adgangsbilletten til skuespillerfaget er indlevelse, det, at kunne sætte sig i et andet menneskes sted. Indlevelse former rollens karakter. Mit rollefag er uden tvivl det dramatiske, følelsesfulde. Men de roller fik man ikke til udsalgspris som kvinde i 50-60erne. Der var ingen ligestilling, især ikke på film. Det handlede først og fremmest om at se sød ud og så give stikord til de mandlige skuespillere.”

“Én film er jeg dog stolt over: “Tomas, et barn du ikke kan nå” (red. dokumentarfilm med Tomas og Lone Hertz, som giver et indblik i en mors kamp for sin handicappede søn, 1980). Filmen blev solgt til over 60 lande og fik en Bodil som den første dokumentar af sin slags. En film med et totalt tabuiseret emne.”

Livsvigtig kommunikation

Tomas var kun ti måneder, da han blev hjerneskadet. Hans talecenter blev ramt, så han i dag er uden talesprog, men…

“I nøden nærmest tvang jeg Tomas til at lære at skrive. Først på elektrisk skrivemaskine. Senere på en plasticplade, påtrykt tastaturets bogstavering. Det er handy. I undervisningen bruges iPad.  Desværre er Tomas’ selvværd så lavt, at han altid må holdes i hånden, når han skriver. Han er jo diagnosticeret ”idiot”. Det lever han så op til. Mennesker, der ikke har et talesprog, bliver ikke kontaktet af omverdenen, de forbliver spærret inde i deres hjerne og har kun deres eget univers at forholde sig til. Men mennesker har krav på et sprog. Det er det, der gør os til åndsmennesker. Da Tomas lærte at skrive, forandrede alt sig. Vi kommunikerer nu om livet. Og Tomas er klogere end jeg - og vidende. Han rådgiver mig.”

Skyggebørn

Lone Hertz har fire børn. Tomas er nummer to i rækken. Når et menneske i en familie handicappes, bliver også familien ramt, men hvordan forholder man sig til det?

“Alle mine børn er ønskebørn, men Tomas har ”stjålet” mig fra mine andre. De har ikke fået, hvad de fortjente. De føler svigtet, og det er en smerte, jeg altid bærer med mig. Dog har jeg været heldig, for børnene har lykkeligvis haft gode fædre, men et tab er det. Et kæmpe tab. Både for dem, og for mig. Vores relationer er dog blev bedret med årene, efter de selv blev forældre. Nu forstår de, men svigtet, det kan aldrig viskes ud.”

Som knap 10-årig kom Tomas på døgninstitution. Forældrenes ønske var en plads i dagtimerne, men de fik meddelt, at kun en døgnplads var mulig. Tomas efterlod familien i et tomrum, for alt havde handlet om ham. Ægteskabet var smuldret væk, og familien blev opløst.

“Jeg havde en vidunderlig mor, som jeg takker Gud for, fordi hun tog sig så meget af mine andre børn, og også af Tomas, da han var lille. Hun blev den psykiske støtte for mig. Jeg var ikke kommet igennem livet uden min mor.”

“Når nogen dør, så mister du dit menneske for altid. Det er en sorg for livet, men sorgen kommer med tiden på afstand. Livet præges af ny kærlighed. Når du får et skadet barn, konfronteres du med sorgen hver evige dag, sorgen kommer aldrig på afstand, falmer ikke. Du bærer den med dig i hvert et skridt, du tager. Og sorgen vokser, for problemerne vokser med barnet. Du bærer på en kronisk sorg, og kan ikke tillade dig at dø.”

Plus- og minusmennesker

De forskelle, Lone Hertz oplever i samfundets behandling af mennesker med og uden handicap, beskriver hun som en opdeling i plus- og minusmennesker:

“Når du er et plusmenneske, så får du mulighed for at udvikle dig og gro. Mulighed for at blive ”genbrugt” kan man sige. De muligheder ser jeg ikke for handicappede. Når du er handicappet, er du et minusmenneske. Du er passet ind i en kasse, får ingen plads til at gro og udvikle dig. Jeg siger ikke, at alle med et handicap bare kan blomstre op og blive til noget andet end det, de er, men jeg forsikrer for, at alle mennesker kan vokse og gro. Måske kun en centimeter, men det er en vigtig centimeter. For det, at nogen tror på en, giver selvværd, mod og livsvitaminer. Det er det, jeg fighter for. Livsvitaminer. Menneskelig gødning. Det er mit budskab: Genbrug mennesker. Få dem til at blomstre. Det skaber en kærligere verden.”

“Jeg har set det ske på Egmont Højskolen, hvor Tomas boede i mange år. Her er handicappede unge sammen med ikke-handicappede. De normalt fungerende er hjælpere for deres skadede venner. Sammen er de højskoleelever. Og alle vokser de som mennesker. Bliver klogere sammen og på hinanden. Eleverne uden handicap ser pludselig, hvor lettere et liv de har, hvor privilegerede de er. Jeg ville inderligt ønske, der var flere Egmonthøjskoler til at farve vores samfund med det samme tankesæt og med denne ligeværdighed.”

Kassetænkning

”Som pårørende skal du – uden frikvarter – balancere livet med mange bolde i luften. Opgaver og ansvar hober sig op, når man konstant skal løse livet for to. Det slider. Det giver stress. Alt bliver kronisk.”

“Jeg oplever et system, der ikke ser mennesket, men kun sager, der skal løses. Men diagnosen er ikke mennesket. To mennesker med samme diagnose skal ikke nødvendigvis behandles ens. Det synes jeg desværre ofte, de bliver. Der sidder en gruppe mennesker og bestemmer over andres menneskers liv og træffer beslutninger på baggrund af notater, som nogle andre igen har skrevet. De har aldrig mødt de mennesker, de træffer beslutninger over. I det ligger en stor afmagt for både de handicappede og deres pårørende.”

“Du kan godt bære at få et barn med handicap, for du elsker dine børn, og du vil poste al din energi og støtte i at hjælpe. Men når følelsen af afmagt får dig til at segne, så slider det. Og så bliver man syg. Og må behandles. Igen og igen. Jeg er ikke i tvivl om, at det ville være billigere for samfundet, hvis man fra starten lyttede mere til de nærmeste.”

“Mange klager over økonomien. Det har jeg aldrig haft grund til. Men jeg synes, det er de forkerte tilbud, Tomas får og har fået gennem tiden. Vi, de nærmeste, som har fulgt ham fra fødslen og været vidne til hans reaktionsmønster, bliver ikke lyttet til. Vi har set, hvordan han blev mere og mere psykotisk, men dog klogeligt valgte ikke at blive udadreagerende. I stedet trak han sig ind i sig selv og blev så undervurderet som idiot. Men spørger du mig, så skal mennesker overvurderes, ikke undervurderes. Det første udløser mod og selvværd, det andet selvhad og afmagt.”

Berøringsangst

Selvom Lone Hertz synes, vi er blevet bedre til at tale om tingene og tage fat på tabuer i dag, så oplever hun stadig en enorm berøringsangst, når det kommer til handicapområdet:

“Man vil ikke tale om det. Det er ligesom med døden. Vi flygter bare ved tanken. Tænk at få et barn der er handicappet, eller en mand, der bliver det! Det ønsker ingen.”

“Ofte tror folk, at fordi jeg er kendt, får jeg særbehandling. Men sådan oplever jeg det bestemt ikke. I Danmark følger vi ikke bare Grundloven, Janteloven er også vældig populær. Virkeligheden er, at vi i familien deler skæbne med mange andre i handicaplivet.”

Lone Hertz har ikke været en del af pårørendegrupper som sådan. I stedet har hun fundet andre måder at bearbejde sin sorg og vrede på. Hun har bl.a. skrevet bøger, lavet film og holder stadig foredrag:

“Jeg har haft mit teaterarbejde til at holde mig oppe. Når det derhjemme var for hårdt, så flygtede jeg ind i roller og spillede en anden. Det har hjulpet mig både at skrive, producere film og holde foredrag. Tænk, at der stadig, efter alle de år, kommer mennesker hen og fortæller, hvor meget filmen (red: “Tomas, et barn du ikke kan nå”) har betydet for dem, eller, at de bruger min bog (Sisyfosbreve) som lærebog. Det at kunne videregive, det hjælper mig – det, at andre kan genbruge.”

Det er tydeligt, at Lone Hertz’ fighterånd og ønske om dialog er en integreret del af hende. Hun er ikke bange for at sige sin mening og stå op for det, hun tror på.

“Hvis jeg kunne bestemme, så skulle mennesker, der kom under forsorg – eller deres pårørende - have mulighed for at udpege netop den støtte, der kunne give grokraft til den enkelte. Det kunne fx være en mentor, som den skadede ”svingede med”. Kemien betyder alt. Hvem af os har ikke oplevet, at bare en enkelt underviser kunne redde ens skoletid?”

Styrke og sort humor

Ud over et stort engagement i adskillige foreninger og bestyrelser, hvor hun taler de handicappedes sag, så er humor også et vigtigt redskab for Lone Hertz.

“Mit liv fik først destination ved Tomas’ skade. Chokket krævede al styrke. Jeg har nok på en eller anden måde altid været stærk, uden jeg var bevidst om det. Min mor sagde altid, at jeg var hendes mærkeligste barn. Jeg er født med vemod, og når jeg kom hjem fra skole, lukkede jeg døren til værelset og satte et skilt på med: Vil ikke forstyrres. Det er først senere i livet, at jeg for alvor har mærket min styrke.”

“Jeg har brugt så mange år på at være vred på samfundet med dets mangel på ligeværd og lyst til nytænkning. De senere år er vreden mildnet, og det er Tomas, der har æren for at vende det sorte til noget lyst. Han siger indimellem til mig: “Min ven mor, nu er du ikke kølig.” Han har ret. Jeg koger. Så slår jeg koldt vand i blodet. Og jeg har, Gud være lovet, udviklet en livreddende sort humor. Det er man nødt til i det her system, for det er til tider så grotesk komisk, at man må le, så tårerne triller.”

“Jeg lærte mig engang at spille bridge for at imponere en mand, (som jeg også endte med at blive gift med, men han orkede ikke at spille med mig nybegynder). Jeg husker dog stadig én eneste læresætning: Du skal gøre dine dårlige kort gode. Det arbejder jeg stadig på som et nyt menneskesyn!”